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04/06/2019 19:59h
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Presidente de associação ressalta que políticas públicas para doenças raras precisam ser ampliadas

Presidente de associação ressalta que políticas públicas para doenças raras precisam ser ampliadas

Com mais de 13 milhões de pessoas acometidas por alguma doença rara no país, a preocupação do poder público em proporcionar melhores condições para atender essa demanda recebe maior atenção a cada dia. Para que a população possa conhecer ainda mais o que são essas patologias, o vereador campo-grandense Enfermeiro Fritz (PSD) convidou a presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul, Rosana Puga de Moraes Martinez, para apresentar informações sobre o trabalho durante a Palavra Livre, na sessão desta terça-feira (4), ocorrida na Câmara de Campo Grande. 

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta 65 pessoas a cada grupo de 100 mil, sendo que a entidade possui uma lista com mais de 7 mil doenças raras. Destas, 90% possuem origem genética e 65% são doenças incapacitantes. 

Durante a exposição, Rosana destacou o projeto Cada Passo Importa – Doenças Raras, que buscou uma parceria com a Fundação Maurício de Souza e está produzindo uma revista em quadrinhos com uma história sobre essas doenças. A instituição está também criando um personagem com a patologia que mais acomete pessoas no país, a distrofia muscular de Duchenne, que atinge um brasileiro a cada 3.500 nascimentos do sexo masculino.

Os objetivos do projeto apresentado pela presidente da associação são o de promover o diagnóstico precoce das pessoas e a inclusão educacional e social de crianças, jovens e adultos. Segundo Rosana há uma dificuldade muito grande em realizar uma análise precoce de uma doença rara. “As famílias levam de 3 a 10 anos para fechar uma vistoria clínica. Imaginem o que isso significa de perda para esse paciente e para a família. Perde tempo de tratamento, de qualidade de vida, de expectativa de vida e a família e a sociedade perdem recursos, principalmente tomando medicamentos que não são voltados para o tratamento da doença que ele tem”, disse.

Rosana destacou ainda que esse projeto propõe chamar a atenção dos gestores e dos profissionais que estão na linha de frente das unidades de saúde para melhorar o atendimento para esses pacientes. 

“Os próprios profissionais de saúde possuem poucas informações sobre doenças raras. São necessários exames de altíssima complexidade que quase nenhum deles está disponível na rede. Temos somente uma portaria que promove à atenção integral as pessoas com doenças raras no país. A portaria 199, de 2014, e vocês sabem que portaria não é lei. É preciso que entes federados pactuem essa portaria. No Mato Grosso do Sul não houve pactuação. Os raros estão a derivas. No país existem somente oito centros de referências de doenças raras e a maioria está localizado nas regiões sul e sudeste”, explicou.

Ainda segundo Rosana, o município possui somente um tipo de política pública para essas pessoas. “O Tratamento Fora de Domicilio (TFD), que repassa recursos de diária e a passagem para o paciente e para os acompanhantes, só que o valor é muito baixo. Quem consegue ir para um grande centro desses e se manter com R$ 24 por dia?”, questionou.

Nos últimos anos, o poder público tem buscado garantir os direitos das pessoas que possuem alguma doença rara. Em fevereiro deste ano, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS). A partir deste ano, o poder público fará o compartilhamento de risco com as indústrias, prevendo que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente. De acordo com a Agência Brasileira de Comunicação, o primeiro medicamento que será incorporado na rede pública via compartilhamento de risco é o Spiranza, que trata pacientes com atrofia muscular espinhal (AME).

Outro avanço nesta área foi a decisão do Supremo Tribunal Federal sobre as discussões da chamada judicialização da Saúde. Em maio deste ano, os ministros definiram que os governos Federal, Estadual e Municipal são responsáveis por adquirir os medicamentos. Em casos excepcionais o poder público é obrigado a fornecer medicamentos mesmo se eles não tiverem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Para que o paciente consiga adquirir esse medicamento, a agência já precisa ter registro do pedido do remédio e que esteja demorando mais tempo do que o previsto em lei para concluir a análise, que é de 120 a 365 dias.

Para Fritz, esse projeto apresentado na Casa de Leis de Campo Grande tem três pilares importantes que estão sendo trabalhados: a tolerância, a visibilidade e a questão de fomento as políticas públicas. “Doenças raras é uma temática evidente no ministério e precisamos, Campo Grande, sair na ponta e buscar esse centro de atendimento que vai contemplar não somente as doenças raras, mas esse grupo da sociedade que possui uma representatividade bem pequena mas um poder político muito grande”, explicou. 

Em aparte a apresentação da presidente da Associação, o vereador Dr. Wilson Sami (MDB) destacou que este é um projeto lúdico e que proporcionará que as pessoas conheçam ainda mais essas doenças raras. O parlamentar Eduardo Romero (REDE) ressaltou que é através da arte, da educação e da cultura que é possível transformar e mudar comportamentos. Ele destacou que essa revista resgata o aspecto da leitura, da identidade, mas também um assunto que por outros meios ficaria mais árduo. Já o edil Dr. Cury (SD) reforçou que esse tema está começando a, graças aos esforços semelhantes aos da Rosana, encontrar políticas públicas que está contemplando essa gama de pessoas. 

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